En 2022, Kiara souffre de très fortes douleurs à un genou. On lui découvre un ostéosarcome, un cancer de l’os. Le traitement n’agit pas, il n’y a pas le choix, il faut lui amputer la jambe droite à mi-cuisse. Quelques semaines plus tard, elle remarche avec une prothèse.

Quand es-tu tombée malade ?

J’ai appris que j’avais un ostéosarcome (cancer des os) en janvier 2022 et j’ai été amputée mi-cuisse en juin 2022. Je sais depuis novembre 2022 que je suis en rémission (toute trace du cancer a disparu).

A quel âge as-tu été amputée?

11 ans.

As-tu quelque chose de spécial à faire pour mettre ta prothèse ?

Je mets une sorte de chaussette en caoutchouc qui adhère bien à la peau. Et ça permet de ne pas abîmer mon moignon et que la prothèse tienne.  Et avec ça, je mets une petite ventouse pour que l’air reste bloqué et que je puisse marcher longtemps.

Enlèves-tu ta prothèse pour dormir ?

Oui.

Est-ce que cela te gêne de montrer ta prothèse ?

Non.

Est-ce facile pour toi de pratiquer la danse ?

Quand j’étais petite, j’ai appris la danse classique et un peu le hip-hop. J’ai toujours adoré danser et je le faisais H24. C’est vraiment une de mes passions. C’est une question d’habitude avec la prothèse. Une fois que l’on est à l’aise et stable dedans, on sait tout faire.

As-tu voulu arrêter la danse ?

Quand j’étais petite, j’ai arrêté la danse classique. Par la suite, j’ai préféré la danse moderne et j’ai continué à la pratiquer lors de fêtes, sur TikTok… J’ai toujours voulu m’exprimer par la danse.

Est-ce que tu es bien acceptée par les autres ?

 Il y a toujours des gens qui vont me regarder bizarrement ou qui vont être un peu plus choqués. Je comprends qu’ils regardent ma prothèse, on ne rencontre pas tous les jours des personnes qui en portent. Ce ne sont pas des regards méchants. Cela ne me dérange pas. Parfois, certains viennent me poser des questions, ils veulent comprendre ce qui s’est passé. Je parle facilement de mon histoire. Si cela peut aider la personne, je le fais.

Tes amis sont-ils tristes pour toi ?

Au début, ils ont été tristes de savoir que j’allais être amputée. Mais, ensuite, ils ont vu que je pouvais faire plein de choses. Ils l’ont vu sur Instagram. Et quand je suis rentrée à l’école, après cette longue année d’absence, ils ont dit : Wow ! On s’est encore plus rapprochés du coup. Je n’ai jamais eu vraiment de moqueries à l’école. Si j’en avais eu, je n’y aurais pas prêté attention car je sais que je suis une personne comme les autres. Et quand je suis revenue à l’école, je suis arrivée en mini-short.

Qu’est-ce qui te manque le plus depuis ton amputation ?

Je profite de chaque instant de la vie. Dès que j’ai été amputée, je me suis dit : je suis comme ça et je dois m’assumer comme je suis. Je me sens bien dans ma peau.

Comment as-tu réagi quand tu as su qu’on allait amputer une partie de ta jambe ?

J’étais triste. Le jour avant mon amputation, mon papa a réalisé un post sur Instagram. Les gens ont commencé à m’envoyer beaucoup de retours et ça m’a fait vraiment plaisir. Il l’a créée pour que les gens voient comment ma maladie évolue, étape par étape. C’était l’idée d’un journal. Cela lui permettrait aussi de s’exprimer. Cela informait les gens, cela donnait des nouvelles aussi à nos proches car on ne pouvait pas les voir souvent. C’était aussi une façon d’aider ceux qui étaient dans la même situation que la mienne.

Quel rôle jouent des réseaux sociaux ?

Avant ma maladie, papa avait une page TikTok. Quand je suis tombée malade, on avait commencé à publier dessus, puis on a ouvert un compte Instagram. Très vite, il y a eu 20 000 followers sur TikTok. Je pense que de me voir danser sans ma jambe, ça a fait réagir. En raison du traitement, je n’avais plus de cheveux et je pesais 19kg. On a aussi Tim On The Gram, un influenceur qui nous a aussi aidés! Je réponds aussi aux gens qui me posent des questions, c’est important. Quand ils me demandent, par exemple, si je sais pratiquer du sport, je poste une vidéo qui leur montre comment je fais. Pareil s’ils me demandent comment je mets ma prothèse. Les gens aiment comprendre comment se passe la vie quand on est amputé, ça les intéresse. Aujourd’hui, j’ai 116 000 followers.

Comment être prudent(e) sur TikTok ?

On peut désactiver des commentaires et des collages. Au tout début de maladie, je coupais les commentaires car je n’étais pas bien, j’étais malade, j’avais la nausée,… Puis par la suite, je me suis sentie prête et je n’ai eu que deux ou trois personnes qui ont été méchantes. Et papa a envoyé à TikTok un de ces commentaires et la personne a été bannie. Mes parents m’expliquent bien comment être prudente et je fais très attention.  

Ce suivi sur les réseaux sociaux te demande pas mal de temps, non ?

Oui, quand je suis en congé, j’essaie de poster chaque jour quelque chose pour alimenter la page, il faut qu’il y ait du mouvement. Cela demande du travail mais j’adore ça ! Et j’ai d’autres tiktokeurs qui viennent vers moi : Shauna Dewitt, Nélia Keciri (amputée aussi, qui est venue me voir de France), Richard (alias Bionic sneakers, … Ce sont des personnes très sincères. Et puis il y a eu Kendji Girac, j’ai su parler avec lui, j’étais super contente. Techniquement, on se partage les montages à réaliser, papa et moi. Et maman me filme.

A présent, tu espères avoir bientôt un genou électronique…

Maintenant, je veux monter dans les réseaux sociaux car je voudrais obtenir un genou électronique. Mais ce n’est pas remboursé avant l’âge de 18 ans. Or ce genou permet de s’adapter quand on monte les escaliers par exemple. Il a beaucoup de possibilités et il le fait tout seul.  J’en ai vraiment besoin. Et si j’ai 90 000 followers sur Instagram, les marques de prothèses pourraient me repérer. Une association m’a déjà repérée sur Instagram et ainsi j’ai reçu une prothèse aquatique et une prothèse sportive. J’ai pu tester la prothèse aquatique en vacances, c’était bien !

As-tu un autre projet dans l’année qui vient ?

J’aimerais créer plus tard une émission pour les personnes qui ont un handicap. J’adore la mode, le maquillage et j’aimerais relooker et maquiller ces personnes. J’aimerais qu’elles se sentent bien.

Tu peux suivre Kiara sur TikTok et Instagram