C’est quoi l’albinisme?
L’albinisme d’une anomalie génétique (au niveau de certains gènes) héréditaire (qui est se transmet d’une génération à une autre). Elle se caractérise par une absence de mélanine partielle ou totale. La mélanine est un pigment (ce qui donne la couleur) que l’on retrouve dans la peau, les cheveux mais aussi dans l’œil. Les personnes atteintes d’albinisme ont donc une peau très blanche, des cheveux blancs ou de couleur paille, des yeux plus ou moins rouges.
De quoi souffrent les personnes atteintes d’albinisme?
L’absence de mélanine rend la peau très sensible au soleil. les personnes en souffrant risquent donc d’avoir plus de coups de soleil. Le risque qu’elles développent un cancer de la peau est aussi plus grand. L’albinisme entraine aussi souvent des problèmes de vision et une très grande sensibilité à la lumière. Les personnes en souffrant doivent s’en protéger.
Combien de personnes sont concernées par l’albinisme?
D’après l’organisme public américain de recherche en santé, on estime en moyenne qu’une personne sur 20.000 dans le monde naît avec cette particularité génétique. On estime donc que la population actuellement touchée est d’environ 400 000 personnes.
L’albinisme est présent sur les cinq continents, dans tous les pays. Mais pas de manière équitable. En Afrique, la fréquence est plus élevée que la moyenne. On l’estime entre 1 sur 5.000 et 1 sur 15.000. La Tanzanie, en Afrique de l’Est, est l’un des pays avec la fréquence la plus importante: une personne sur 1.400 y naîtrait sans pigmentation.
Existe-t-il un traitement contre l’albinisme?
Malheureusement non, il n’existe aucun traitement contre l’albinisme.
Le seul traitement est de se protéger un maximum la peau et les yeux du soleil avant d’éviter les problèmes de peau et de vue. Aussi, des contrôles fréquentes chez le dermatologue et l’ophtalmologue sont conseillés.
Pourquoi une journée de sensibilisation à l’albinisme?
Le 13 juin, c’est la Journée internationale de sensibilisation à l’albinisme.
L’albinisme est une anomalie qui est source de préjugés, discriminations voire de violences (les personnes qui en souffrent sont parfois montrées du doigt, mises de côtés ou agressées verbalement et/ou physiquement).
Dans certaines régions du monde, les personnes souffrant d’albinisme sont traquées et tuées.
L’objectif d’une journée international de sensibilisation est d’informer sur cette anomalie, pour que cessent les préjugés et que les personnes souffrant d’albinisme puissent vivre en sécurité.
