Ces jeunes doivent fuir les rayons ultraviolets, dans la nature comme à l’intérieur des murs (dans les éclairages). Pour eux, ce sont de mortels ennemis. Sans protection, ils risquent de graves problèmes aux yeux et à la peau. Cette maladie porte le nom de xeroderma pigmentosum (XP), elle est très rare puisqu’elle touche un enfant sur un million.
Lola avait 4 ans quand ce diagnostic a été posé pour elle. Sa famille et des proches décident alors de créer une association qu’ils appellent Ensemble pour Lola et les enfants de la Lune. L’idée est bien sûr de soutenir Lola et tous les enfants de la Lune dans cette lutte contre les rayons ultraviolets. Comment? En les aidant notamment financièrement à s’équiper (voir cadrée: Comment se protéger des UV?).
Vivre une semaine
Pour la seconde année, l’association a organisé un camp ouvert aux enfants de la Lune. Des jeunes de différents pays et leur famille se sont retrouvés à Namur du 30 juillet au 6 août. Au camp, l’horaire est décalé car c’est une manière de pouvoir profiter au maximum de toutes les activités souvent interdites pendant l’année. En une semaine, les enfants ont ainsi visité Technopolis, Bruxelles, la Citadelle de Namur, Pairi Daiza,… Lors du camp, les parents, frères et sœurs étaient aussi présents. En tout, une centaine de personnes, y compris des bénévoles (des gens venus aider pour rendre service, gratuitement)!
Rayan, 13 ans, est venu du Canada. «Je viens de Laval, près de Montréal, explique-t-il. Au Canada, il n’y a que trois jeunes, dont moi, qui ont cette maladie. Dans mon école, il y a heureusement très peu de fenêtres et donc je peux aller partout. Je fais du foot en salle, dans le club de l’école.»
Noha, 9 ans, est Française. Sa maman dirige l’association Les enfants de la Lune. «Là où je vis, il n’y a pas d’autres enfants de la Lune. Par contre, l’association (ou d’autres personnes qui le proposent) organise des camps de spéléologie et de plongée. Donc on se voit quand même souvent, je suis assez contente. À l’école, tout a été adapté avec les filtres depuis que je suis en maternelle. Et j’ai de la chance car j’ai des amis en or. Les parents de ma copine m’ont invitée à aller dans un camping-car. Ils avaient mis des filtres! Dans deux ans, j’irai au collège et comme c’est un nouveau bâtiment, ils ont pensé à déjà mettre des filtres et des lampes adaptées! Par contre, à l’école, ce qui est énervant, c’est que je dois toujours expliquer, aux mêmes personnes, ma maladie. Ici, au camp, ça fait du bien de se retrouver car tout le monde comprend notre maladie. Et je ne suis pas toute seule à avoir le casque. Dans les rues, c’est rigolo, on est beaucoup d’enfants de la Lune et il y a même eu une personne qui a pris une photo. Pour les gens, c’est comme plein de petits cosmonautes qui arrivent!»
