Pendant une semaine, du 24 au 30 juillet, le camp des enfants de la lune s’est tenu à Namur, dans les locaux de l’internat de l’ITN. Un camp qui s’adresse, comme son nom l’indique, aux enfants de la lune et à leur famille : parents, frères, sœurs… Au total, une centaine de personnes étaient réunies, avec des enfants et adultes de tous les âges.
Ces enfants de la lune sont atteints d’une maladie rare, puisqu’elle ne touche qu’un enfant sur un million, et méconnue : le xéroderma pigmentosum (XP), caractérisé par une extrême sensibilité au soleil et aux rayons ultraviolets (UV). La maladie peut provoquer d’importantes lésions de la peau et des yeux, et entraîner des cancers (maladies graves qui peuvent être mortelles). Si l’on n’en guérit pas, car il n’existe aucun médicament pour la soigner, on peut toutefois très bien vivre avec, en prenant toutes les précautions nécessaires.
« On parle d’enfants de la lune car la Lune, contrairement au Soleil, ne produit pas d’UV », nous explique Raphaël Antoine, parrain de Lola et membre de l’association « Ensemble pour Lola et les enfants de la lune » qui organise le camp en collaboration avec l’association française des Enfants de la lune. Mais qui est Lola ?
Lola a 19 ans. C’est pour elle que sa famille et ses proches ont créé l’association. Elle avait 4 ans lorsqu’on a diagnostiqué le XP. Depuis, les choses ont changé… Notamment en matière de protections…
Des protections
Car, bien sûr, les enfants de la lune sont drôlement équipés pour se protéger des UV ! Pour chaque sortie, place à la « bulle », une sorte de casque de cosmonaute, aux gants et aux vêtements qui recouvrent l’ensemble du corps.
Cette « bulle » a révolutionné le quotidien de bien des enfants. Mais elle n’a pas été créée il y a si longtemps… C’est en 2014 que cette bulle a fait son apparition, à l’initiative d’une maman dont l’enfant souffrait d’XP. Elle dispose d’un ventilateur pour éviter qu’il y fasse trop chaud dessous. Avant cette invention, les enfants de la lune devaient se couvrir le visage d’une cagoule et porter un masque de ski. Lola a connu cet équipement et la « bulle » a amélioré son quotidien. « Je ne la vois pas du tout comme une contrainte ! C’était bien plus embêtant ce que je portais avant… »
Bien sûr, à l’extérieur, il faut se protéger. Mais il faut aussi être vigilant à l’intérieur, avec certains éclairages, par exemple les néons, qui émettent des UV, ou les fenêtres qui laissent passer la lumière du soleil. Ce qui nécessite de placer des filtres qui bloquent les rayons. De nombreux aménagements doivent être faits à l’école, ou lors des stages, pour être certain que les enfants de la lune ne courent aucun danger.
Chaque enfant, dès qu’il est capable de l’utiliser seul, dispose également d’un dosimètre : un petit appareil portable qui mesure la quantité d’UV. Il sait alors s’il est nécessaire de se protéger ou non. Quand il est trop jeune, ce sont ses parents, ses proches, qui doivent se charger de cela.
Partager et échanger
Ce camp des enfants de la lune, organisé tous les quatre ans depuis 2014, permet aux enfants de la lune et à leurs proches de se rencontrer, de partager leurs expériences et d’échanger sur des tas de sujets parfois bien éloignés de la maladie. « C’est chouette comme camp ! Et ça fait du bien de ne voir que des personnes comme nous, qui nous ressemblent. Et puis, au moins, on n’est pas obligés d’expliquer ce qu’on a, on ne nous regarde pas bizarrement ! », explique Amine, 11 ans.
Pour la plupart des enfants interrogés, devoir parler sans cesse de leur maladie n’est pas une partie de plaisir. « Ce sont toujours les mêmes questions qui reviennent ! Pourquoi tu portes le masque ? Certains chuchotent entre eux, sans oser poser de questions aussi… Moi, je préfère qu’on vienne me voir que de devoir y aller, moi », explique encore Amine.
Même s’ils comprennent la curiosité qu’ils suscitent et prennent toujours le temps d’expliquer aux autres ce qu’est le XP, certains regards les gênent. « Je comprends qu’on nous regarde, j’aurais fait pareil, raconte Souhaila, 13 ans. Mais certains regards sont très insistants. » « Il y en a que ça fait rire, qui se moquent », note aussi Lola.
Vivre avec
Vivre avec la maladie ne semble pas leur poser de problèmes. Ils la connaissent bien, ils vivent avec depuis presque toujours. Finalement, ils ont une vie semblable à celle de n’importe quel autre enfant. « J’aime bien sortir avec mes copines et je déteste la mer, donc c’est pas un souci de ne pas pouvoir y aller », raconte Lola. « Ma journée ressemble à celle des autres. La seule différence, c’est que j’ai un masque », renchérit Souhaila. Parfois même, la maladie a ses avantages… Souhaila nous partage d’ailleurs une confidence: « Quand il y a de longues files d’attente, je dis que c’est trop dur d’attendre car j’ai trop chaud… Et on me laisse passer. »
Le XP, Souhaila a appris qu’elle en souffrait il y a deux ans maintenant. Elle avait 11 ans. « C’était après une visite chez le dermatologue. J’étais très triste quand je l’ai appris. Maintenant ça va. Mais c’est vrai que la mer, quand on partait en vacances, me manque un peu. Parfois, j’aimerais bien juste prendre l’air la journée. »
Heureusement, la nuit, tous peuvent sortir car les UV ne sont plus présents.
Des activités à gogo
« Ce camp, c’est l’occasion de montrer que plein de choses sont possibles ! S’il y a de la bienveillance, tout se passe bien et il suffit de pas grand chose pour s’adapter », explique Wafa, présidente de l’association française et dont la fille, Noha, 13 ans est aussi une enfant de la lune.
Eurospace Center, château de Bouillon, Citadelle de Namur, Walibi et Aqualibi… mais aussi animations et soirées jeux de société…, pas le temps de s’ennuyer pendant ce camp. Aucune activité n’est mise de côté. Les enfants de la lune sont des enfants comme les autres. Avec une particularité… « Moi j’aime bien cette maladie. Elle permet de me différencier, elle me rend spécial », conclut Amine.
